THAIS EMILIA DE CAMPOS DOS SANTOS

THAIS EMILIA DE CAMPOS DOS SANTOS

Ativista Intersexo . Membro da Comissão de Diversidade de Sexo e Gênero da OAB. Doutoranda em Psicologia da Educação-UNESP. Mãe de um anjinho intersexo. Pesquiso Educação da criança e adolescente intersexo.

VIDAS IGNORADAS: BEBÊS INTERSEXO, BEBÊS COM AMBIGUIDADE DE SEXO E SEXO AMBÍGUO.

No Brasil, a Declaração de Nascido Vivo – DNV foi elaborada em 1990, e o Ministério da Saúde editou um manual completo orientando sobre o preenchimento correto de tal formulário. Com a DNV que é preenchida nas maternidades os pais recebem uma via que deve ser encaminhada ao Cartório de Registro Civil, onde é preenchido formulário digital e emitida a Certidão de Nascimento. Nos casos de bebês que nascem com ambiguidade genital, sexo ambíguo ou Intersexo o campo 3 da DNV deve ser assinalado o item ignorado, pois há apenas três opções: masculino, feminino e ignorado. Isso foi estabelecido em 2012 para garantir os direitos de cidadão dos bebês Intersexo (LIMA, 2018; ROCHA E NOVAES; 2018; MARTINS E CAMPOS-SANTOS, 2018).

Porém, na prática não é o que ocorre nas maternidades, ora seja por falta de capacitação nas equipes médicas e de enfermagem responsáveis pelo preenchimento da DNV, ora por questões culturais dessas equipes em não aceitarem a condição Intersexo como algo natural.

Trago aqui a história de vida de meu querido filho Jacob (in memorian), especificamente em relação às dificuldades no registro de nascimento e, consequentemente, privações de seus e meus direitos enquanto cidadão e cidadã.

Jacob nasceu dia 26 de setembro de 2016 e faleceu dia 20 de maio de 2018, com 1 ano e 7 meses. Sua morte foi em decorrência de cardiopatias congênitas graves e outros agravantes em função da Síndrome de Noonan. Porém, os médicos queriam impedir seu nascimento após visualizarem durante os exames pré-natais genitália ambígua, fato que originou indicação de aborto no quinto mês de gestação, o que não foi aceito por seus pais. Assim, uma equipe que cuidava do pré-natal ofereceu todo apoio para que ele pudesse vir a nascer, enquanto outra dificultava em vários aspectos.

Mas, o que mais nos impressionou como pais, foi nosso filho não ter tido o direito de ser registrado logo ao nascer, não poder ter um nome, nem documentos básicos, simplesmente pelo fato de não ter uma genitália nem masculina e nem feminina.

O que motivou nossa luta em relação aos direitos das crianças Intersexo foi perceber que uma pessoa não existe se não tem o sexo definido. Jacob não recebeu a Declaração de Nascido Vivo, foi negado o Direito a Existir, mesmo sendo uma garantia legal, porém desconhecida pelas maternidades. Principalmente, a reflexão do quanto uma condição em um órgão que não é vital tornou-se algo mais importante que um cérebro e um coração.

Durante a gestação de Jacob fora diagnosticado por uma equipe médica má formação fetal congênita grave, afetando órgãos vitais: cérebro e coração. Diante disto, os médicos solicitaram diversos exames específicos, na Ressonância Fetal também se constatou ambiguidade genital. Tal achado tornou-se motivo de referirem-se ao nosso bebê como “aberração congênita” e orientaram a interrupção da gestação, já no quinto mês de gestação, mas essa sugestão não foi aceita. Um dos médicos da equipe cardiopediátrica referia-se ao bebê como “muito investimento para uma vida infeliz”, que “mesmo que arrume o coração é um bebê assustador, uma vida que não vale a pena pelos gastos médicos que dará, mesmo que consertemos o coração continuará com a anomalia, ele nem tem sexo!” e “pra mim, nem síndrome de down merece viver, pois são vidas infelizes” foi o que escutamos do cirurgião cardiopediátrico em consulta no 7º mês de gestação.

No nascimento de Jacobinho foi confirmada pela equipe médica a existência de pênis, porém, ausência de testículo e próstata, o que é considerado ambiguidade sexual pelas Ciências Médicas ou DDS – Distúrbio de Diferenciação Sexual.

A partir dessa situação as equipes médicas iniciaram uma série de exames a fim de definir se o sexo era masculino ou feminino expondo-o a diversos exames cansativos, principalmente devido a cardiopatia congênita grave. Foram realizados ultrassons em busca de testículos, útero ou ovários, raio-x e exames hormonais. Mas, constatou-se apenas a presença do pênis e nenhum outro órgão sexual interno.

fonte: internet

Jacob nasceu num hospital dentro de uma Universidade Pública de Medicina, assim, foi assistido por mais de uma equipe médica, as quais se dividiam em pontos de vistas diferentes, de acordo com as linhas de pesquisa de cada equipe médica, mas o ponto comum entre elas era a necessidade de definir o sexo do bebê, para designa-lo em masculino ou feminino. Nenhuma outra hipótese foi pensada pelos médicos, somente eu e o pai do bebê consideramos completamente tudo isso desnecessário, já que o que nos importava era o bem estar de Jacob devido a cardiopatia, e a questão relacionada a gênero e suas futuras práticas sexuais não eram uma preocupação para nós, isso cabia apenas a Jacob futuramente, e, não a nós, nem aos médicos.

De um lado posicionamentos médicos que defendiam a declaração do bebê como pertencente ao sexo masculino e indicavam o respeito pelo “tempo do bebê”, ou seja, aguardar para saber se haveria o desenvolvimento dos testículos e próstata, pois estes ainda poderiam se formar. Este posicionamento entende que ao chegar à idade adulta, muitas pessoas com genitália indefinida optam pelas cirurgias de adequação sexual em função de sua identidade de gênero.

De outro lado, havia médicos que defendiam uma investigação mais minuciosa a fim de buscar indicadores cariótipos de cromossomos. Caso ocorresse um resultado de cariótipo XXY, ou XX e XY, entre outras possibilidades de variações cromossômicas, seria possível optar pela definição sexual masculina ou feminina, tendo até a indicação de cirurgia de adequação sexual para o sexo indicado pelos médicos. Caso o cariótipo fosse XX, iria prevalecer a condição genética perante a anatômica, realizando uma cirurgia de adequação sexual de vaginoplastia no bebê e hormonização feminina, caso a equipe da cardiologia autorizasse a intervenção devido as condições fossem XY, permaneceria como nasceu, já que possuía pênis, e, caso o resultado fosse variado xxy ou xx e xy fariam uma vagina pois “é mais fácil nesses casos”, escutei essa frase do médico “fazer uma vagina nele e aí vocês o educam como menina”.

Tal frase fez percebermos como os médicos não sabiam como lidar com a situação, principalmente pela ambiguidade nos artigos e pronomes, o que para nós, pais era algo simples, tratava-se de um bebê “sem sexo definido e não -binário”, os médicos não conseguiam perceber. Nós ainda não conhecíamos as questões Intersexo, por isso pensamos em não binário.

Independente destas posições ambas as equipes se negavam a declarar o bebê como pertencente ao sexo masculino uma vez que o mesmo não apresentava gônadas, mesmo tendo o pênis perfeito. Como não foram encontrados outros órgãos, ou seja, ovários, úteros ou testículos, o preenchimento da Declaração de Nascido Vivo – DNV (BRASIL, 2012), documento emitido pelos hospitais e ou maternidades para que o responsável pela criança possa fazer o registro civil dela, deveria ter sido completada com a indicação de sexo “Ignorado”, pois não se sabia ainda se era masculino ou feminino.

Nosso filho recebeu alta médica sem nenhum documento, não nos forneceram a DNV com a alegação de que o item sexo estaria em branco e os cartórios não conseguiriam emitir a certidão de nascimento já que o sistema é digital e o sistema não emitiria.
Após dois meses, com o resultado do exame de cariótipo, Jacob foi registrado como sendo pertencente ao sexo masculino, apesar de ter características intersexo. Durante esse período ele ficou sem nenhum documento que comprovasse sua vida/nascimento. Com isso teve seus direitos de cidadania negados, em especial, o direito ao Cartão do Sistema Único de Saúde (SUS), o que era bem complicado por se tratar de um bebê cardiopata.

Sem o seu reconhecimento como ser humano não foi possível ter acesso nem mesmo a convênio médico particular, correndo o risco de perder a carência para doença congênita quando tal documentação ficasse pronta. Além disso, não pude comprovar o nascimento de Jacob e até seu registro, fiquei sem licença e auxílio maternidade. Além de ter seus direitos a identidade negados por ficar sem nome nesse período e ser sempre chamado e nomeado pelas equipes médicas de RN (recém-nascido) de Thais.
Para além da negação de direitos de cidadania de Jacobinho, fomos expostos a situações constrangedoras que envolviam desde comentários sobre a “displicência dos pais” fala de uma secretária do hospital “mamãe você ainda não registrou seu bebê! Tem que registrar” em não terem registrado a criança até a curiosidade de profissionais da saúde interessados em dar banho ou trocar o “bebê hermafrodita”, chegando a pedirem para tirar foto do genital da criança, fato que foi proibido por nós.

Mesmo procurando a promotoria da infância e juventude, OAB, advogados, ONGs LGBT, ativistas Intersexo, pesquisadores de Direitos Humanos e Gênero, ninguém soube informar como seria o registro de bebês Intersexo. Jacob foi registrado com dois meses de vida quando ficaram pronto seus exames de cromossomos sexuais, com o resultado XY foi definido pelos médicos como do sexo masculino.

Sobre a norma de registro para bebês Intersexo, apenas quando Jacob estava com 1 ano e 5 meses, quando nasceu sua irmãzinha e fui ler o documento completo da DNV observei o item ignorado no campo sexo. Conversei com o cartorário sobre e ele disse que esse campo existe desde 2012 e que nunca apareceu ninguém com ele preenchido. Acredito que nunca apareceu ninguém com o campo ignorado preenchido porque as maternidades retêm tal documento, não realizam o preenchimento correto e não os entregam aos pais.

Foi quando busquei mais informações sobre, e descobri a norma de preenchimento da DNV, ou seja, Jacob teria direito a ter certidão de nascimento, nome e a existir se as equipes das maternidades tivessem sido capacitadas de forma correta para tal preenchimento. Mas, o que leva ao preenchimento incorreto? Será que apenas a falta de capacitação ou outras questões culturais que queiram invisibilizar a não binaridade do sexo?

A dificuldade da equipe hospitalar em assinalar “Ignorado” no campo destinado a atribuição do sexo mostra uma concepção de definição de sexo pautada unicamente em uma lógica binária, de masculino ou feminino. No ano que Jacob nasceu, no mesmo hospital nascera mais três bebês Intersexo, porém os pais acharam algo normal ficar sem documento porque não tinham a definição de sexo e aceitaram aguardar a adequação e designação realizada pelos médicos.

As pessoas intersexo tem se mobilizado pelo direito a serem registradas logo que nascem como sexo não binário ou apenas intersexo, o direito de não terem seus corpos mutilados e tão invadidos, violados e expostos por procedimentos doloridos fisicamente e emocionalmente, pois precisam ter seu sexo definido apenas em masculino ou feminino para terem direito a existir, desconsiderando completamente a condição da intersexualidade e interferindo bruscamente na construção da identidade intersexo.

Médicos justificam que tal adequação binária é logo realizada, pois para ter direito ao registro civil no Brasil é necessária a especificação de um sexo binário, masculino ou feminino, para fins de registro de nascimento (DREISSIG, 2016). Essa afirmativa é uma das maiores falácias que ignoram o campo ignorado nas DNVs nos casos de intersexo, não se sabe ainda o motivo desse campo ser ignorado no meio médico.

A situação de crianças intersexo, que tem sexo biológico não-binário, nem masculino nem feminino, pela justificativa errônea dos médicos da necessidade de terem seu nascimento registrado com sexo especificado, faz com que sofram cirurgias e hormonizações para adequação sexual apenas para fins registral/documental. E, se não definido em sexo binário ficam sem certidão de nascimento por anos, devido esse não cumprimento do preenchimento correto das DNVs. Outra argumentação é que o sexo deve estar definido antes da criança iniciar a escolarização ou entrar na creche, pois isso gerará traumas.

Essa necessidade cultural e não legal de definição de sexo para fins de registro de nascimento, é obrigatória, se sobrepõe à dignidade humana ao respeito ao corpo singular da criança leva a intervenções cirúrgicas mutiladoras para designação ou adequação sexual. Sendo essas cirurgias de adequação sexual apenas por questões estéticas, não são necessárias para fins de saúde ou por risco de vida, pois a condição intersexo, na maioria dos casos, não traz questões de saúde e risco de vida associados a ela, e, essas cirurgias são apenas estéticas, não modificam o funcionamento do corpo, geram  além da violência física a psicologia, futuros problemas de identidade de gênero, já que geralmente a opção sexual realizada pelos médicos não tem coincidido com o da pessoa intersexo (DREISSIG, 2016). Por isso a importância de refletir sobre a ética

(…) dos procedimentos cirúrgicos de correção de genitais sob a justificativa de adequação à dicotomia de sexo e de gênero vigente na sociedade (MACHADO, 2005). Para Foucault, se vê necessário o debate científico sobre sexualidade humana e sua organização anatômica (FOUCAULT, 2001). Nesse mesmo sentido, é preciso refletirmos sobre o fato de que “[…] o Direito não pode fechar os olhos para a realidade social estabelecida, notadamente no que concerne à identidade sexual, cuja realização afeta o mais íntimo aspecto da vida privada da pessoa.” (ANDRIGHI apud RABELO; VIEGAS; POLI, 2014, p. 37). Quer dizer: não pode ser o corpo da criança manipulado para satisfazer uma vontade social, que, é importante frisar, talvez não se aplique a ela (DREISSIG, 2016, p. 40).

Em relação ao registro de nascimento da pessoa intersexo, atualmente tem-se o Projeto de Lei N.º 5.255, de 2016, da deputada Laura Carneiro, que propõe introduzir no Artigo xx, da Lei nº 6.015, de 31 de dezembro de 1973, que “dispõe sobre os registros públicos, e dá outras providências”

Porém, essa proposta, de acordo com os ativistas dos Direitos das Crianças Intersexo, não resolveria muito as situações que vem ocorrendo, já que o protocolo proposto é muito detalhado, com exames caros e demorados, continuando a ficarem meses ou anos sem registros até que tal situação se defina e a luta desses ativistas é pelo direito de serem reconhecidos e registrados como Intersexo e não serem submetidos e expostos a tantos exames para definição do sexo masculino ou feminino e, também, não serem mutilados em cirurgias de adequação sexual.

CARNEIRO, L. PROJETO DE LEI N.º 5.255, DE 2016. Brasília: Câmara dos Deputados, 2016.

CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA. Resolução Cfm Nº 1.664/2003. Define as normas técnicas necessárias para o tratamento de pacientes portadores de anomalias de diferenciação sexual. Brasília. CFM, 2001. In:  http://www.portalmedico.org.br/resolucoes/cfm/2003/1664_2003.htm Acesso em 14 de junho de 2017

DREISSIG; D. Intersexualidade e a necessidade de definição de sexo no Registro de nascimento face ao princípio da dignidade humana. Trabalho de Conclusão de Curso em Direito. Santa Rosa: Fundação Educacional Machado de Assis, 2016, In: http://www.fema.com.br/sitenovo/wp-content/uploads/2017/04/DREISSIGD.- INTERSEXUALIDADE-E-A-NECESSIDADE-DE-DEFINI%C3%87%C3%83O-DE-SEXO-NO-REGISTRO-DE-NASCIMENTO….pdf  Acesso em: 14 de junho de 2017

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Análise de Situação de Saúde. Manual de Instruções para o preenchimento da Declaração de Nascido Vivo / Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde, Departamento de Análise de Situação de Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2011. Disponível em http://www.saude.ms.gov.br/wp-content/uploads/sites/88/2015/11/inst_dn.pdf Acessado em 1o mar. 18.

BRASIL. Lei o 12.662, de 5 de junho de 2012. Assegura validade nacional à Declaração de Nascido Vivo – DNV, regula sua expedição, altera a Lei no 6.015, de 31 de dezembro de 1973, e dá outras providências. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/L12662.htm Acessado em 1o mar. 18

LIMA, Marcia Fidelis. Menino ou Menina? E se o médico não souber dizer? In: Intersexo. Coord. Maria Berenice Dias, Org. Fernanda Carvalho Leão Barretto, São Paulo: Revista dos Tribunais, 2018. Pp317-330

ROCHA, Rachel Macedo; NOVAES, Rosangela da Silveira Toledo. O direito ao nome da pessoa Intersexo e a limitação das (In) verdades de um único sexo. In: Intersexo. Coord. Maria Berenice Dias, Org. Fernanda Carvalho Leão Barretto, São Paulo: Revista dos Tribunais, 2018. Pp363- 377

MARTINS, Raul Aragão; CAMPOS-SANTOS, Thais Emilia. Educação da criança Intersexo: o que temos? In: Intersexo. Coord. Maria Berenice Dias, Org. Fernanda Carvalho Leão Barretto, São Paulo: Revista dos Tribunais, 2018. Pp 493- 504